ALS son las siglas en inglés de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)… Probablemente ahora todos sepáis esto… También es probable que hace unos meses “ELA” sólo os sonase a algo repetido en el estribillo de la primera canción famosa de Rihanna

No se conocen sus causas… no se han descubierto tratamientos eficaces…. Se aplican tratamientos paliativos o alguno que pueda llegar a prolongar la vida de algún paciente… quizás unos 2 años… Obviamente, se necesita investigación.

Y como forma de dar a conocer esta enfermedad y de lograr financiar esta investigación, nace el “Ice Bucket Challenge” (sí, tiene entrada en wikipedia ya) desde la ALSA (que hace unos meses os sonaría a una empresa de autobuses).

Este reto consiste en echarse encima un cubo de agua con hielo (por la relación que la sensación resultante tiene con algún síntoma de la enfermedad), donar una cantidad unida al reto (u otra mayor si, aún siendo nominado, prefieres no hacerlo) y nominar a otras 3 personas para que continúen la cadena… Es un símbolo… No, no vas a entender lo que es tener ELA por echarte un cubo de agua encima, igual que tampoco vas a entender cómo se siente un ciego por vendarte los ojos dos minutos, aunque sea una práctica habitual… pero sí vas a pensar en ello.

Y no va saliendo mal la cosa, porque, en el momento en que escribo esto, llevan recaudados casi 95 millones de dólares

Aunque tampoco ha tenido pocas críticas. Por una parte, hay quién dice que se gasta agua innecesariamente… Quizás tenga yo un concepto de necesidad diferente a quién dice eso, o quizás me lo tomase más en serio si creyese que ninguna de las personas que esgrimen este argumento se ha dado jamás un baño relajante en lugar de una ducha rápida, que no lo dicen sólo porque crean que les hace parecer más interesantes, o porque se han convencido a sí mismos de que el activismo consiste en limitarse a criticar las acciones de los que sí las toman, porque ellos lo harían (¡cuánto daño hace el condicional!) mejor… pero es que no lo creo…

También, concretamente en España, se dice que la gente está haciendo el reto, pero no donando… queja que incluso puede llegar a venir de alguna de las asociaciones españolas dedicadas a esta enfermedad (sí, “alguna de las”… hay varias), lo cual quiere decir que no se les ha donado (mucho… he leido en varios sitios “NADA”, hasta escrito en mayúsculas para que quede claro, aunque, que yo sepa, unos 30000 euros ALGO es) a ellos… Muchos están prefiriendo donar a la asociación americana por varias razones: porque el reto lo iniciaron ellos y, sobre todo, porque se supone que lo que se pretende promover es la investigación (en la página de ALSA, al donar, hasta te dan la opción de especificar que lo donado se dedique exclusivamente – o no – a la investigación), y eso está mucho más avanzado allí que aquí… Aunque eso es decisión de cada cual, y es perfectamente respetable que queráis apoyar primero lo más cercano.

Pero habrá quién, de forma verdaderamente solidaria, no querrá gastar agua. Habrá a quién simplemente no le apetezca grabarse en video. Habrá (yo mismo) a quién nadie llegue a nominar. Habrá, incluso, quién no tenga dinero para donar… Pero no importa…

Incluso la gente que realmente haya hecho el reto sin donar, ha ayudado a extenderlo (en parte, incluso los que lo critican lo han hecho). Retar a tres personas es una forma de hacer que llegue al menos a otras tres personas (que sí donen)… ¿cuántos amigos tenéis en facebook? ¿cuántos seguidores en twitter? seguro que más de tres…

Y esa es mi recomendación de hoy y mi reto: seco, calentito, sin mostrarse, incluso, sin dinero… COMPARTID.

Si tenéis un blog como éste, hablad del tema, o hacerlo, más brevemente, en un estado de vuestras redes sociales, o compartid un enlace sobre ello… puede ser esta entrada, invitados quedáis, aunque no pretendo hacerme publicidad… De hecho, si compartís, directamente desde youtube, el video que encabeza está entrada (que os recomiendo que veáis hasta el final, porque váis a entender mucho mejor de qué va todo esto), probablemente lo vea más gente (por poder darle a reproducir sin tener ir a una página distinta de aquella en la que están)… O contádselo a vuestra madre, que a lo mejor no tiene facebook pero conoce a más personas con ELA que vosotros y está dispuesta a ayudar.

Un reto simple, ¿verdad? Pues quedáis nominados… (y si, ya de paso, donáis, pues mejor: www.alsa.org)